Михаил Баринов

ДЦП, спастический тетрапарез, структурная фокальная эпилепсия

Диагноз:

3 года

Возраст:

Мишенька пока не может говорить, поэтому его историю расскажет Анастасия — его мама.

Омск

Город:

Мой сын — чемпион. Но не в гимнастике. Он чемпион в силе духа и в том, как он улыбается, даже когда трудно. И я — мама чемпиона. Настоящего. Такого, какой он есть.

— У Миши ДЦП. Спастический тетрапарез. GMFCS 5 (самая тяжёлая форма). Гидроцефалия, органическое поражение ЦНС, эпилепсия, задержка моторного развития, нарушение зрения, нарушение слуха.

— Здравствуйте! Как там Баринов?
— Нууу... состояние стабильно тяжёлое.
— Фух…

Я верю, что однажды Мишенька расскажет свою историю сам и обязательно обнимет всех её участников.

Миша учит жить в моменте и верить в лучшее. Наш большой путь только начался, и мы идём его вместе. Спасибо всем, кто сопровождает нас и дарит надежду.

Всё, что есть у Миши сейчас — результат огромного труда, терпения, любви и поддержки. Точных прогнозов на выздоровление никто не даёт: непонятно, что будет через 10 лет. Но есть возможность корректировать состояние и увеличить диапазон возможностей развития когнитивных функций: научиться писать, говорить, стоять, ползать, взаимодействовать с другими людьми. Его здоровье и счастье зависят от объёма лечения и реабилитации.

Четвёртый год смотрю, как ровесники Миши учатся ходить, бегать, прыгать… Хочется, чтобы и у него была радость первых шагов, свобода бега, ветер в волосах, когда несёшься куда-то просто потому что можешь. Верю, когда-нибудь это будет про нас.

Впереди Мишу ждали постоянные реабилитации, консультации анестезиологов, нефрологов, неврологов, офтальмологов, ортопедов. Он мужественно преодолевал препятствия в своём же теле: учился держать голову, переворачиваться, поднимать ручки, пробовал есть сам, боролся за каждое движение, как настоящий лев. Недавно, кстати, поставил личный рекорд — целых 16 минут держал голову без моей помощи.

Во время беременности я строила планы: Миша будет гимнастом, чемпионом, грезила медалями и пьедесталами. Но после родов всё пошло иначе. Вместо спортивных залов — врачи и реабилитация. Вместо победных криков — диагнозы. Мечты, которые я носила в себе, больше не про нас. Я долго злилась на судьбу, но потом поняла — мне дана эта ситуация, чтобы научиться ценить не медали, а маленькие шаги. В каждом «сегодня» и каждом «ещё чуть-чуть».

Сепсис, кровоизлияние, 27 дней на ИВЛ, 7 переливаний крови, полтора месяца в реанимации — всё это пережил Мишенька, прежде чем меня пустили к сыну. В маленькой кроватке лежал весь мой мир. Врачи подбирали слова, говорили почти шёпотом.

Я вздохнула с облегчением, на это «стабильно тяжёлое», потому что есть варианты хуже — критическое, мы сделали всё, что смогли, ждём… На руках у меня 34 листа хронологий реанимации: на бумаге: «стаб.тяж., стул — X, пит. 0.5 мл, воспал., ИВЛ 90%».

ВНЕСТИ ВКЛАД